lørdag den 18. oktober 2014

Til syg....

Jeg havde en god dag.
En dag som alle andre dage.
Tog på arbejde som sedvanlig og var ved godt humør.
Jeg skulle trods alt møde mange dejlige børn.
Især èn dreng.
Han var/er multihandikappet og sat i kørestol.
Men nøj! Hvor kunne hans smil, skøre idèer og grin få en god start på dagen til at blive endnu bedre :-)

Han sat i kørestol.
Havde op til flere epileptiske anfald på en dag.
Han havde en CP skade.
Han kunne ikke klare noget selv.
Jeg var hans personlige assistent på skolen.
Hjalp ham med alt.
Jeg lærte rigtigt meget af ham og om ham.
På den tid fandtes der ikke ret mange hjælpemidler for at gøre vores arbejde nemmere.
Der var ikke rigtigt nogen krav til noget.
Han gik i 5:e klasse og var en høj og slank dreng.
Jeg er kun 165 cm høj. 

25/11 2002
Gik jeg på arbejde som normalt.
Gjorde det jeg normalt gør.
Løftede ham fra den almindelige kørestol til den elektiske, hjalp ham til og fra wc m.m.
En af gangene jeg løftede ham kunne jeg mærke en smerte i ryggen jeg aldrig haft tidligere.
Føltes som noget flyttede på sig.
Var en ubeskrivelig følelse.
Men smerten var nu ikke så slem.
Tog 2 panodil og kunne uden problemer klare resten af dagen.
Kommer hjem og har et behov for at lgge mig ned.
Det var så det sidste jeg gjorde den dagen......
Smerten i ryggen var INTENS!
Jeg kunne ikke røre mig 1mm.
Jeg låg bare der og anede ikke hvad jeg skulle tage mig til, hvordan jeg skulle komme mig op af sengen eller hvordan jeg skulle få hjælp......
Min daværende kæreste var stadig på arbejde og der var flere timer endnu inden han ville komme hjem.
Så der låg jeg i et smertehelvede uden lige.
Havde næsten ingen styrke i mine ben og fødder.
Førligheden var osse nedsat med en god del.
Især højre side af kroppen.
Jeg aner ikke hvordan jeg kom mig igennem de timer eller hvad der skete.
Der er flere dage deromkring der er tågete og ikke helt hænger sammen.
Jeg kan ikke huske hvor, hvordan eller hvornår jeg kom mig til lægen.
Jeg husker bare at jeg var til røntgen og fik konstateret en diskusprolaps og en disk med for lidt vætske i.
Prolapsen var dog så lille at den ville rette sig selv op på et tidspunkt.
Fik besked på at tage den med ro, men samtidig røre på mig så jeg ikke fik en stiv ryg.
Hentede nogen smertestillende på apoteket.
Og det var ikke for sidste gang.....

Jeg glemmer aldrig, ALDRIG den dagen.
25/11 2002 er brændt fast på nethinden for evig.
Det er dagen der forandrede hele mit liv.
Dagen der startede den lange process med at tage mine drømme fra mig.
Jeg klared ikke af noget som helst.
Fik en krykke.
Det var i stort set den hjælp jeg fik i rigtigt lang tid.
Der blev taget nye røntgen billeder for at se om det hele havde helet.
Og jo. Jeg var rask!
Johoo!!
Men! Hvorfor havde jeg så stadig de smerter i ryggen?
Hvorfor kunne jeg ikke længere gøre det jeg havde gjort indtil videre?
Prøver, tester og undersøgelser sagde alle at jeg var jo rask.
Jeg havde smerter ingen læger kunne finde beviser for.
Alt såg ud som det skulle.....

25/11 2002 var dagen der forandrede mit liv for altid.
Det var dagen der alle mistroiske blikke og nedlatende kommentarer startede.....
Du skal bare træne så går det væk.
Du skal bare tabe dig 10 kg så går det fint igen.
Er du sikker på at du virkelig har så ondt?
Jeg ved ikke om jeg vil/tør skrive ud flere smertestillende til dig.
Tag dig nu sammen! Det er sgu bare lidt muskelværk......

NØJ! Hvor var jeg bare SÅ ked af det til tider!
Jeg var jo en så aktiv, udadvendt og glad pige der gerne gjorde ting sammen med andre.
Men at få smidt skidt i ansigtet mer eller mindre hver dag er ikke for sarte sjæle.
"Jeg har osse ondt i ryggen men jeg arbejder alligevel."
Jeg blev set ned på som en doven,, dum, smertestillende afhængig sofaslider.
INGEN ville høre på mig eller tage mig alvorlig.
Indtil jeg startede med genoptræning og undersøgelser ved alle mulige muligeder der var.
I starten sagde papirene dog at ved lidt mere træning, vægttab eller andet så ville jeg sandsynlig komme tilbage til arbejde igen.
Tiden gik og jeg følte mig som en lille udslidt dukke der blev kastet rundt i et system hvor ingen samarbejdede med hinanden.
Alle gjorde de deres bedste for at få mig rask igen og alle sagde de at med lidt mere af det her eller det der så vil hun sandsynligvis komme tilbage til arbejde.

Jeg prøvede virkelig at holde modet og humøret oppe. Prøvede at være positiv.
Men når alt går emod èn er det rigtigt vanskelig.

Jeg blev sendt ud i en ny runde med fysioterapi, massage, genoptræning, psykolog og gud ved hvad.
Den her gang blev der en lidt anden lyd i piben.
Men lidt mere af det ene eller andet vil hun sansynligvis kunne komme tilbage i arbejde til en vis grad.
Endelig såg der ud til at de måske kunne og ville forstå at der rent faktisk ER noget galt.
Men så kom vi bare til et nyt kapittel i mit liv: arbejdsafprøvning.
Nu skulle de så finde ud af hvor meget jeg kunne arbejde og med hvad.
Det var et godt stykke væk fra min bopæl.
Og der var en lang gåtur fra togstationen og op til det sted jeg skulle være.
Jeg klarede ikke af den gåtur.
Til at starte med fik jeg bare besked på at så måtte jeg bare tage hjemmefra lidt tidligere.....
Jeg blev bare mere og mere dårlig og der blev så besluttet at jeg skulle få taxa fra togstationen.
Fair nok.
Men jeg var stadig i en nedadgående spiral hvor jeg ikke kunne se slutningen.
Der blev så besluttet at jeg skulle få taxa til og fra min bopæl.
Det havde heller ikke den helt store indvirkning på min arbejdsevne.
Jeg havde mange fraværsdage pga smerter.
Når forløbet var afsluttet fik jeg lort smidt i ansigtet endnu en gang.
Nu fra kommunen: Du har ikke gennemført den aftalte aktivitet pga for stort fravær.
SELVOM der stod i papirerne at jeg havde fravær på grund af at jeg var SÅ dårlig.
Jeg fik da flere sygemeldinger fra min læge.
Men det var åbenbart ikke godt nok.

Der var nødt til at ske noget nyt, noget andet.
Min nye læge var heldigvis lidt mere forstående og ville have en afklaring på hvorfor jeg var så dårlig.
Jeg blev undersøgt for nogen af de lidt mere alvorlige sygdomme.
Vi var simpelthen nødt til at bruge udelukningsmetoden.
Lægen advare mig dog mod at jeg kunne have fået Fibromyalgi. En uhelbredelig, ikke dødelig, smertesyndrom.
Jeg blev grundig undersøgt af flere specialister og èn efter èn blev de sygdomme jeg IKKE havde krydset af på listen.
Efter flere år med genoptræning, fysioterapi og specialister fik jeg domen.
Du har Fibromyalgi og kroniske rygsmerter.
Jeg var på en måde lættet over det.
Nu havde jeg trods alt endelig fået en diagnose.
Jeg vidste hvad det var og at det ikke var noget farlig.
Men så vidste jeg nu osse at min fremtid var meget usikker, der findes ikke nogen mirakelkur der kan gøre mig rask.
Der findes kun medeciner og andre tig der kan hjælpe mig igennem min hverdag.
Men nu kunne jeg endelig fortælle folk hvad jeg fejlede når de spurgte!
Bare det var en lille sejer.

Fibromyalgi.
Fibromyalgi var på den tiden ikke særlig populær bland læger og de nægtede at kalde det for en sygdom.
Det var kun et symptom. En smertetilstand. Alt andet end en sygdom.
Det blev dog senere klassificeret som en sygdom af flere og flere læger og jeg blev mere accepteret og fik mere hjælp.
Der blev prøvet forskellig medecine for at finde ud af hvad der virkede bedst på mig.
Fibromyalgi er en MEGET individuel sygdom.
Der er mange der ikke er så hårdt ramt og stadig kan arbejde og leve et aktivt liv, mens andre næsten ikke kan klare sig selv.
Så der er osse ikke alle præparater der virker på alle med fibromyalgi.
Der er osse en lang liste med symptomer og andre helseproblemer der medfølger fibromyalgi.
Men der er ikke alle der har de samme symptomer eller samme mængde deraf.

For at gøre MIN liste endu længere så er ikke Fibromyalgi mit eneste problem:
  • Fibromyalgi
  • Migræne
  • Kroniske rygsmerter
  • Kronisk øreeksem
  • Kronisk hovedbundseksem
  • Astma
  • Allergi
  • Højre ben knap 2 cm kortere end venstre
  • Hypermobile led
  • Div. Psykiske problemer
  • En hofte der låser sig OFTE.
  • Dårlig balance
Og nu det seneste fund:
  • Slidegigt i ryggen
Hver dag er en udfordring.
Jeg kan ikke planlægge noget frem i tid.
Min dag kan forandre sig på et kort øjeblik.
Jeg har dårlig balance og snubler nemt og ofte.
Så jeg fik mig en krykke. 

Den har jeg været rigtigt glad for og er det stadig.....
Det er ikke længere lige så sjovt at tage ud ad døren.
Jeg kan ikke gå lige så langt eller købe lige så meget ind som jeg kunne tidligere.
Jeg er blevet nedstirret at rigtigt mange folk!
Folk flytter sig ikke.
Hjælper ikke.
Giver mig ikke en siddeplads.
De stirrer bare på mig som om jeg var fra en helt anden planet......
Hvor er folks respekt og høflighed bleven af?
Da jeg var barn fik vi klar besked på at flytte sig for ældre, dårligt gående og de med barnevogn.
Er den slags blevet for gammeldags? Hvor er folks hjærneceller bleven af?
Jeg ved ikke hvor mange gange jeg har måttet stå på bussen.
Folk der presser sig forbi mig for at komme på eller af først.
Det har til tider været et sandt mareridt at tage bussen. 

Nå. Men jeg kan da i det mindste stadig nyde min hobby, mine dyr og en kop kaffe.
Kan høre kaffemaskinen kalder på mig :-)
Hav en god dag videre.
På gensyn!
(Beklager det laaange indlæg. STORT STORT tak til dig hvis du læste det hele.)